5.SFIDE QUOTIDIANE
Convivere con la sclerodermia manifesta alcune difficoltà emotive come affrontare
i sintomi e sottoporsi ai
trattamenti.
Sperimentare
e tentare di far fronte sia ai sintomi fisici (Raynaud, complicanze gastrointestinali
e difficoltà respiratorie) che psicologici (ansia, depressione) è spesso causa
di disagio, frustrazione e disperazione.
Far
fronte alle necessità quotidiane (pulizie e manutenzioni domestiche, spesa)
diventa un problema a causa della spossatezza e del Raynaud. Molte persone
affette da questa malattia riferiscono sensi di colpa poiché i sintomi non
permettono loro di corrispondere alle aspettative degli altri.
Un
ulteriore stress è costituito dai continui cambiamenti dell’aspetto fisico. Questi
continui cambiamenti determinano paura, rabbia, incertezza e possono avere
ricadute sulla vita di relazione.
Una
tipica manifestazione sintomatica della Ssc, il fenomeno di Raynaud, legato al
freddo e ai cambiamenti di temperature, porta con sé vissuti di pesantezza
emotiva e frustrazione.
Altro
importante motivo di distress è legato ai trattamenti medici e farmacologici:
la frequente assenza di risultati sui sintomi, o la presenza di effetti
collaterali, o ancora l’invasività dei trattamenti sono citati frequentemente come
importante aggravio emotivo.
La sfida delle interazioni sociali: spesso ci si sente esposti a causa dei segni visibili della
malattia, ricevendo di conseguenza un’attenzione non richiesta. Vi sono anche
esperienze di mancato riconoscimento: ci si sente frustrati quando, nel
tentativo di mantenere una pseudo-normalità, le persone affette vengono
percepite dagli altri come persone che lavorano e in salute, con una
sottovalutazione della gravità della loro malattia. D’altro canto, esiste la frustrazione
e la rabbia di essere definiti ed etichettati come “quello con la
sclerodermia”, e questo comprende anche il sentire di ricevere un trattamento
speciale o di essere oggetto di compassione da parte di familiari amici o altri
a causa della malattia[1].
psicologa che, dopo aver conseguito un master in PNEI (psico-neuro-endocrino-immunologia), si occupa di sostegno psicologico nella cronicità, psico-educazione, scrive contenuti sulle caratteristiche psicologiche dell’autoimmunità e partecipa a convegni che mostrano spiccato interesse alla cura integrata. Coordina un gruppo di lavoro per l’ordine degli psicologi della Calabria sugli IAA (interventi assistiti con gli animali). Quando non lavora si gode full-immersion negli splendidi paesaggi naturalistici della Calabria in compagnia dei suoi fedeli pelosetti Kimi e Milù. Seguila su Facebook
https://www.facebook.com/psicologafrancescanicoletti
[1]
Vera Savigni (2025-2016), Aspetti
psicologici nelle malattie sistemiche, Tesi di Diploma Master II
Livello in Psico-Neuro-Endocrino-Immunologia e Scienza della Cura Integrata:
“Effetti di trattamento integrato di tipo PNEI sul quadro clinico e sulla
qualità di vita di una donna affetta da Sclerosi Sistemica Diffusa (ScSD).
Variazioni del punteggio del test SF36 osservate dopo sostegno psicologico,
trattamento osteopatico, meditazione, training cognitivo, dieta specifica.
Proposte di protocolli di studio futuri”, Emanuele Caprari, Francesca
Nicoletti, Emiliano Rossi, Vera Savigni
Fonte: Gumuchian, S. et al. (2016)
Exploring sources of emotional distress among people living with scleroderma: a
focus group study. PLoS
One. 11(3):
e0152419
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