4.CHE FATICA

  

Un altro aspetto di importanza fondamentale per i suoi risvolti psicologici è la fatigue o astenia, un sintomo spesso “invisibile” agli altri e poco compreso, ma che costituisce una limitazione, connessa alla malattia, da valutare e fronteggiare in modo realistico, sia da parte della persona stessa che di famigliari e personale sanitario[1].

Al di là della fatica intesa come spossatezza/stanchezza a cui fanno riferimento i termini “fatigue” ed “astenia”, ci sono i risvolti psicologici della fatica intesa come accettazione di una condizione irreversibile e, spesso, scarsamente piacevole.

Affrontare una nuova realtà del convivere con una malattia cronica, nella fattispecie la sclerodermia, riguarda affrontare la natura imprevedibile della malattia (non poter conoscere come si potrebbe evolvere la malattia, la consapevolezza che non esiste una guarigione, il timore di confrontarsi con persone con sintomi più gravi sono tutti fattori con i quali i pazienti devono confrontarsi e che creano disagio).

Gestire il lavoro e le preoccupazioni economiche è motivo di stress: la malattia ha un forte impatto sulle attività lavorative richiedendo spesso di cessare di lavorare o passare a un part-time o un cambio lavoro. Frustrante possono essere anche i rapporti con i datori di lavoro, poco disponibili a riconoscere le necessità legate ai sintomi della malattia come la (spossatezza, Raynaud, disagio relativo all’aspetto estetico). Un’altra fonte di stress è la difficoltà a far fronte a tutte le cure e visite specialistiche, o alle spese necessarie per far fronte ad acquisti di guanti, cappotti termici ecc.[2].

                             

 A cura della Dr.ssa Francesca Nicoletti

psicologa che, dopo aver conseguito un master in PNEI (psico-neuro-endocrino-immunologia), si occupa di sostegno psicologico nella cronicità, psico-educazione, scrive contenuti sulle caratteristiche psicologiche dell’autoimmunità e partecipa a convegni che mostrano spiccato interesse alla cura integrata. Coordina un gruppo di lavoro per l’ordine degli psicologi della Calabria sugli IAA (interventi assistiti con gli animali). Quando non lavora si gode full-immersion negli splendidi paesaggi naturalistici della Calabria in compagnia dei suoi fedeli pelosetti Kimi e Milù. Seguila su Facebook

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[1] Vera Savigni (2025-2016), Aspetti psicologici nelle malattie sistemiche, Tesi di Diploma Master II Livello in Psico-Neuro-Endocrino-Immunologia e Scienza della Cura Integrata: “Effetti di trattamento integrato di tipo PNEI sul quadro clinico e sulla qualità di vita di una donna affetta da Sclerosi Sistemica Diffusa (ScSD). Variazioni del punteggio del test SF36 osservate dopo sostegno psicologico, trattamento osteopatico, meditazione, training cognitivo, dieta specifica. Proposte di protocolli di studio futuri”, Emanuele Caprari, Francesca Nicoletti, Emiliano Rossi, Vera Savigni

Fonte: Bonino, S. (2006). Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia. Edizioni Laterza, Bari

[2] ibidem

Fonte: Gumuchian, S. et al. (2016) Exploring sources of emotional distress among people living with scleroderma: a focus group study. PLoS One. 11(3): e0152419